Information för studiedeltagare
Här kan du läsa om studier som Svenska Tvillingregistret har gjort eller håller på med.
Genom att samla in enkätsvar från tvillingar och deras föräldrar kan forskningen öka kunskapen om hur genetiska och miljömässiga faktorer påverkar vår hälsa och vårt beteende. Vi försöker bland annat förstå varför vissa människor får sjukdomar medan andra förblir friska.
Tvillingstudier är särskilt värdefulla eftersom de gör det möjligt att jämföra enäggstvillingar – som delar nästan all sin arvsmassa – med tvåäggstvillingar, som delar ungefär hälften. På så sätt kan forskare undersöka hur mycket av våra egenskaper och sjukdomsrisker som beror på gener, och hur mycket som påverkas av miljön.
Därför är svar från både enäggstvillingar och tvåäggstvillingar lika viktiga.
Hur går enkäterna till?
Äldre enkäter genomfördes med papper och penna eller som telefonintervjuer.
Idag är våra enkäter webbaserade och kan fyllas i från både dator och mobiltelefon. Vi skickar ett informationsbrev till dig med beskrivning av enkäten och hur man deltar.
Kompletterande data
För tvillingar som själva eller via vårdnadshavare har deltagit i enkäter inhämtar vi data från Socialstyrelsens hälsoregister för att kunna göra långtidsuppföljningar. Det handlar bland annat om förlossningskomplikationer, diagnoser och läkemedelsförskrivningar. Följande register ingår:
Du som deltagare har rätt att när som helst motsätta dig att sådan kompletterande information inhämtas. Du kan i så fall kontakta oss via mejl på tvillingregistret@ki.se.
Om forskningsbehov uppstår för inhämtning från ytterligare nationella register kommer även dessa att listas här.
Lämna salivprov
I samband med pågående enkäter har du som tvilling möjlighet att lämna ett salivprov. Om du vill medverka skickar vi hem ett testkit som du enkelt använder själv och sedan returnerar med posten.
Salivprovet används för att analysera DNA, vilket gör det möjligt att studera samband mellan genetiska variationer och riskfaktorer för olika sjukdomar.
Tvillingskap
För tvillingpar där båda är av samma kön, analyseras proven även för att avgöra om de är enäggstvillingar eller tvåäggstvillingar. De tvillingar som både besvarat en enkät och lämnat salivprov kan få svaret på tvillingskapet.
Biobanksprover
För de som lämnar salivprov kommer provet förvaras i KI Biobank. Tvillingregistret följer biobankslagen (2023:38), som reglerar på vilket sätt prover får sparas och användas.
Hantering av personuppgifter
̽»¨¾«Ñ¡ är ansvarigt för behandlingen av personuppgifter. Personuppgifter och övriga uppgifter som samlas in via enkäter skyddas av bestämmelser om sekretess enligt offentlighets- och sekretesslagen, vilket innebär att ingen obehörig fÃ¥r ta del av uppgifterna. Vid all analys och presentation av materialet är identitetsuppgifter, sÃ¥som personnummer och namn borttagna.
Vill du veta vilka uppgifter som finns registrerade om dig/dina tvillingar har du rätt att en gång per år kostnadsfritt få ta del av de uppgifter som hanteras i enkäter. Detta kan du begära via tvillingregistret@meb.ki.se. Dit vänder du dig även om du inte längre vill att Tvillingregistret håller dina personuppgifter.
Genom förordningen om vissa forskningsdatabaser (2024:1150) har ̽»¨¾«Ñ¡ rätt att föra Svenska Tvillingregistret med stöd av lagen (2024:1146) om vissa forskningsdatabaser.
Hur får jag reda på forskningsresultat?
Resultat av forskning redovisas alltid i form av statistik, det vill säga på gruppnivå.
Resultaten presenteras i internationella vetenskapliga tidskrifter och vid konferenser: Publikationer baserade på tvillingdata
Pågående enkäter
Avslutade enkäter
TwinGene - tvillingar födda 1958 eller tidigare – Genomfördes 2004 – 2008
SALTY - tvillingar födda mellan 1943 och 1958 – Genomfördes 2009-2010
Q73 - tvillingar födda mellan 1926 och 1958 – Genomfördes 1973 (samkönade tvillingpar)
Q70 - tvillingar födda mellan 1886 – 1925 – Genomfördes 1970 (samkönade tvillingpar)
Q67 - tvillingar födda mellan 1886 – 1925 – Genomfördes 1967 (samkönade tvillingpar)
Q63 - tvillingar födda mellan 1886 – 1925 – Genomfördes 1963 (samkönade tvillingpar)
Q61 - tvillingar födda mellan 1886 – 1925 – Genomfördes 1961(samkönade tvillingpar)
Etik och moral är väldigt viktigt för oss
Medicinsk forskning ger kunskap som kan bidra till att förbättra individers och gruppers hälsa. Samtidigt får ingen som deltar i en forskningsstudie utsättas för onödigt obehag eller skada. Därför granskas alla forskningsprojekt innan de påbörjas av en oberoende etikprövningsnämnd. Etikprövningsnämnden bedömer dels om förhållandet mellan eventuell risk och eventuell nytta för individen är acceptabel, dels om den information som ges till deltagarna i studien är korrekt och begriplig. Mer information om detta finns hos vid Uppsala Universitet.
Vi som jobbar på Svenska Tvillingregistret tar detta på väldigt stort allvar och svarar gärna på frågor. Du kan nå oss på tvillingregistret@meb.ki.se.
Ansvarig för svenska Tvillingregistret är Patrik Magnusson, Senior forskare.
Följ oss på Facebook
Vi vill gärna hålla er informerade och . Vi hoppas på en öppen dialog om forskning och framförallt att kunna visa hur viktigt ert deltagande är.